martes, 8 de mayo de 2018

Hepatitis C. La revolución de los pacientes

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Este es el título de un libro que ha publicado Farmamundi y que se ha presentado el pasado 19 de  abril en Madrid en las Jornadas Europeas de Eliminación de la Hepatitis C que organizaba la Plataforma Española de Afectados.
Lo publica Farmamundi, una ONG sanitaria de la que soy miembro y que defiende el acceso a los medicamentos básicos en cualquier parte del mundo, España incluido. He sido uno de los coordinadores del libro, conjuntamente con Quique Costas, portavoz de la Plataforma Gallega de Afectados por la Hepatitis C, entidad con personalidad jurídica propia. La obra está estructurada en tres partes:
a) Hepatitis C, con 3 capítulos dedicados a la propia enfermedad (historia y epidemiología), al virus (subtipos y distribución) y al acceso a tratamientos a nivel mundial.
b) Tratamiento, con 4 capítulos; uno dedicado a la evolución de los tratamientos, a fecha de hoy un amplio arsenal, otro dedicado a Raymond Schinazzi, fundador de Pharmasset la empresa que descubrió el sofosvubir, otro sobre la patente de este fármaco y otro sobre la farmacoeconomía y el problema de los precios
Ángel Sanz, el autor de este blog, Quique Costas,
Germán Velásquez y Santiago Cuéllar (de izqda a dcha.).
Foto PLAFHC
c) La administración y los enfermos, compuesta por 2 capítulos, uno que relata con un título sugerente ("Cuando los pacientes cambiaron las políticas") la lucha que desarrollaron los enfermos en 2014-2015 y que sigue en parte y otro que extracta el plan de la hepatitis C de 2015 y que incluye una actualización de 2017.
Los autores son 9 personas, además del que suscribe, a las que agradezco su generosidad y dedicación para que este libro haya sido realidad.

Todos los autores son expertos en su campo, pero sin faltar al respeto a ninguno de ellos, me permito destacar por su autoridad y reconocimiento internacional al único que no es español, Germán Velásquez, colombiano y doctor en Economía por la Sorbona, que describe el problema del acceso a los nuevos medicamentos contra la hepatitis C en todo el mundo. Germán tiene una  experiencia de casi 30 años en la OMS, en el Programa de Medicamentos Esenciales y en el organismo The South Centre, con sede en Ginebra, y al que pertenecen más de 50 países del mundo en desarrollo. El año 2015 Germán  fue nombrado Doctor Honoris Causa por  de la universidad Complutense de Madrid, a propuesta de la facultad de Medicina, en la que es en la actualidad titular  de la Cátedra Farmamundi.

La dificultad en el acceso a los medicamentos básicos es un problema que según la OMS tiene un tercio de la población mundial; dado que esta supera ya los 7.100 millones de personas, quiere decir que hay casi 2.500 millones de personas para los que los medicamentos básicos y la curación de enfermedades hoy casi banales en el mundo rico es un sueño para mucha gente desfavorecida de África, Asia, América y la propia Europa. Pero el ejemplo de la hepatitis C nos muestra que incluso para gente que pertenece a las clases favorecidas del mundo rico son incapaces de afrontar los más de 80.000 dólares que cuesta el tratamiento en EEUU o los más de 40.000 € que cuesta en algunos países europeos; y este problema de incapacidad de acceder a un medicamento se está viendo acrecentada con el precio de los medicamentos y terapias novedosas contra enfermedades como el cáncer.
De dcha a izqda: Ángel Sanz, Santiago Cuéllar
y el autor del blog

Véase el reciente ejemplo Kymriah, una terapia génica de Novartis aprobada por la FDA estadounidense  y la EMA europea, cuyo coste supera los 475.000 dólares por tratamiento, un precio estratosférico.
No es fácil definir por si sólo lo que es un "medicamento caro", y sobre esto habla Ángel Sanz en su capítulo, pero lo que si debe de estar claro es que el derecho a la salud o más exactamente el derecho a los medicamentos esenciales (no estamos hablando de medicamentos contra la alopecia o la disfunción eréctil) debe estar por encima de los acuerdos comerciales, las patantes o el beneficio de las empresas.

Los que quieran adquirir el libro, que se vende al precio de 15 € (i.i.) más 6 € de gastos de envío, puede hacerlo en la tienda solidaria de Farmamundi, en concreto aquí.







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